Livros que dão conforto a quem cuida de quem tem demência

É possível ter calma diante do sofrimento de quem amamos? Júlia Jalbut, autora de “Uma Casa Que Não Pode Cair” (Planeta, 2023), parece ter encontrado as fórmulas para isso. No livro, ela relata o adoecimento simultâneo de seus pais ao longo de doze anos, que a fez lidar com burocracias, emoções ambivalentes e cansaço. Ao reunir conhecimentos de médicos, psicólogos, filósofos, escritores e suas próprias experiências, Jalbut oferece uma espécie de guia para lidar com os desafios de cuidar e amar quem enfrenta uma dor profunda.

Para entender a demência, nada mais justo do que ouvir (ler) quem vive com o diagnóstico. É o que propõe “O Que Eu Gostaria Que As Pessoas Soubessem Sobre Demência” (BestSeller, 2023), de Wendy Mitchell, escritora e ativista inglesa que descobriu a doença precocemente, aos 58 anos. Escrita com a ajuda de Anna Wharton, a obra traz comentários de amigos de Mitchell que também vivem com demência, em uma tentativa de criar um manual para os auxiliadores e para as pessoas com a condição. Apesar disso, traz lições para qualquer um, com uma mensagem existencial de esperança, segundo o jornal britânico The Guardian.

Um outro tocante livro de Wendy Mitchell é “Alguém Que Eu Costumava Conhecer” (BestSeller, 2024). Em textos mais pessoais, ela escreve sobre a experiência de perder si mesma para a demência. “Eu não ia conhecer o mundo? O que aconteceu com todo o tempo que eu achava que tinha? E, afinal, quem é ‘eu’?” são alguns dos questionamentos que ela faz em momentos difíceis. Mesmo com essas angústias, Mitchell se esforça para superar os desafios impostos pela doença e para provar ao mundo que o diagnóstico não é uma sentença de morte.

O geriatra e especialista no cuidado integral de alzheimer Leandro Minozzo fala diretamente aos cuidadores em “Como Cuidar de um Familiar com Alzheimer e Não Adoecer” (Sulina, 2022). Com uma análise detalhada da jornada dos familiares que assistem o diagnóstico de uma pessoa amada, o médico aponta caminhos para reduzir a carga de cuidado e aumentar a resiliência do cuidador.

Entrevistado no podcast da Gama, Fernando Aguzzoli já escreveu os conselhos que gostaria de ter tido quando deixou seu trabalho e estudos para virar o cuidador de sua avó. “Alzheimer Não é o Fim: estratégias para familiares e amigos”  (Fontanar, 2020) aborda formas de fazer os desafios emocionais do cuidar resultarem também em pequenas vitórias. Além de suas próprias experiências errando e acertando, Aguzzoli traz, ao final do livro, informações que colheu entrevistando profissionais da área.

“Quem Vai Cuidar dos Nossos Pais?” (Viva Livros, 2016) escancara a invisibilidade dos cuidadores no Brasil. A autora Marleth Silva aponta que pouco se sabe sobre quem cuida dos idosos — quantos são, como lidam com as dificuldades, do que precisam… Para suprir a lacuna e mostrar que não estão sozinhos, a jornalista dá conselhos e reúne recomendações de especialistas. Também aborda questões delicadas, como a transição para casas de repouso, a inversão de papéis entre pais e filhos e os sentimentos ambíguos despertados pela dependência.

Não é fácil ver beleza no caos. Mas a escritora e professora Bettina Bopp encontrou poesia enquanto cuidava, por anos, de sua mãe com doença degenerativa. As frases espontâneas e inesperavelmente líricas que ouviu da mãe nesse período resultaram no livro de crônicas “Afetos Colaterais” (Planeta, 2023). Mais do que abordar o amor pela mãe, Bopp fala de temas universais, como a relação entre mães e filhas, o sentido da vida e a inexorabilidade da morte.

Em “Viagens a Terra Inimagináveis” (Todavia, 2025), a psicóloga clínica russa radicada nos Estados Unidos Dasha Kiper explora a delicada relação entre cuidadores e entes queridos com demência. No livro, ela propõe novos olhares sobre os dilemas dessa difícil convivência por meio de uma série de relatos comoventes, como o de um homem cuja devoção católica tardia acaba irritando a esposa, a crença de um paciente que convive há décadas com a mulher e passa a vê-la como uma impostora e de amizades imaginárias que acabam levantando uma barreira invisível entre um casal. Decidida a apresentar os diversos fatores presentes nesse contato, a autora explora não apenas as variadas formas como a mente de pessoas com demência costuma agir, mas também as reações mais comuns daqueles ao redor — em muitos casos, igualmente pouco razoáveis.