Pequeno guia da fibromialgia

A pandemia dói. E não só no sentido figurado. Para quem tem fibromialgia, uma das síndromes crônicas mais desagradáveis e difíceis de diagnosticar, o estresse desse período foi crucial para o agravamento dos sintomas. Especialistas ouvidos pela Gama contam que o movimento nos consultórios aumentou. “Sentimos uma piora em quem já vinha controlando a doença. A maior eficácia do tratamento vêm dos exercícios físicos e isso é também um problema, considerando que o isolamento social se mantém por mais de 12 meses”, diz José Eduardo Martinez, membro da comissão de dor, fibromialgia e outros reumatismos de partes moles da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

A fibromialgia é o que se pode chamar de “síndrome holística”, cujos sintomas físicos são potencializados pelos psicológicos, num clássico exemplo de doença psicossomática. Essencialmente, ela é identificada por uma dor generalizada em todo o corpo e prolongada por mais de três meses, associada a outros problemas como falta de sono, fadiga extrema, e a questões como depressão e ansiedade. “Geralmente a qualidade de vida é ruim; o número de consultas médicas, por exemplo, é duas vezes maior que em pessoas que não têm a síndrome”, afirma Lin Tchie Yeng, médica fisiatra e coordenadora do Grupo de Dor do Serviço de Ortopedia do Hospital das Clínicas de São Paulo. “Para ter um diagnóstico conclusivo, demora; é comum que o paciente rode em muitos especialistas antes de saber o que tem de fato.”

Abaixo, trechos das entrevistas que formam um pequeno guia explicativo de temas significativos sobre a síndrome fibromiálgica.

“A fibromialgia desregula a noção da dor”

José Eduardo Martinez, reumatologista e doutor na área pela USP, professor titular da PUC-SP e membro da Sociedade Brasileira de Reumatologia

Uma síndrome misteriosa…

“A fibromialgia é misteriosa porque é muito subjetiva. Os sintomas, a dor, a fadiga, os distúrbios de sono, são difíceis de ter a intensidade medida ou explicada, dependem da experiência de cada um. Para mim uma dor, de zero a dez, representa cinco; para você, oito. A fibromialgia desregula esse volume e a noção da dor. É preciso juntar todos os sintomas relatados para concluir o diagnóstico, sendo a dor generalizada — não em juntas, mas no corpo inteiro — a marca registrada. O Colégio Americano de Reumatologia conceituou dor generalizada como aquela acima e abaixo da coluna, do lado direito e do esquerdo.”

…e invisível

“Os marcadores biológicos não ajudam no diagnóstico: eu peço exame de sangue e ali não aparece nada, pelos exames laboratoriais é difícil dizer qualquer coisa. Eles ajudam em pesquisas, mas para diagnosticar um paciente é preciso pesquisar sua história, ouvir atentamente seu relato. Quando o paciente chega e fala que tem dor no corpo inteiro há bastante tempo, por mais de três meses, que se sente muito cansado, que não dorme direito ou já acorda cansado, e tem muito esquecimento, esses sintomas apontam para a síndrome, que é uma constelação de sintomas. Mas ainda hoje nossos colegas médicos não estão totalmente a par do que foi estudado sobre fibromialgia.”

O estresse é central

“O estresse é um fenômeno biológico: você tem problemas e um sistema é ativado. Antes, ele trabalhava menos; agora, você acorda, te olham feio, o pneu está furado, você tem problemas no trabalho, e esse sistema fica muito ocupado. Ele usa as mesmas substâncias de inibição de dor — serotonina e cortisol — e muitas vezes não dá conta porque fica sobrecarregado. Quando a pessoa está sob muita pressão, a saúde é afetada. Quando se tem uma personalidade mais predisposta à preocupação, há mais propensão à fibromialgia.”

Há descrédito sobre o sofrimento

“Há um descrédito muito grande sobre o tamanho do sofrimento do fibromiálgico. O mais comum é atribuírem a doença apenas às questões psicológicas. Óbvio que elas têm um peso, mas não é só isso, é um problema muito mais amplo. E, como não há muita informação laboratorial, você olha para o paciente e não enxerga a dor dele em exames, muitos não reconhecem como doença. A família e os amigos acham que você é apenas um reclamão. E essa falta de reconhecimento agrava ainda mais o mistério da doença.”

“A fibromialgia acomete principalmente as pessoas que carregam o mundo nas costas”

Lin Tchie Yeng, médica fisiatra e coordenadora do Grupo de Dor do Serviço de Ortopedia do Hospital das Clínicas de São Paulo

Ela tira o sono

“As pessoas dormem mal devido à dor difusa causada pela síndrome. Há fatores emocionais também, ela pode acometer pessoas que sentem como se carregassem o mundo nas costas; ao executar as funções cotidianas, sentem que esgotam suas reservas de energia. Passam a dormir mal e o sono é fundamental para descansar o cérebro, especialmente o sono profundo. E, como numa bola de neve, a pessoa fica ainda mais cansada e com mais fadiga. Com o passar do tempo, começam os problemas de memória e podem aparecer ainda quadros de ansiedade, depressão e até pânico. Há estudos que dizem que a perda de produtividade para quem tem fibromialgia pode ser de até 25%.”

Cuidado com o uso abusivo de remédios

“Embora os opióides não funcionem muito bem para os fibromiálgicos, é preciso ter cuidado com os diazepínicos [usados para dormir], que são terríveis porque fazem um sono artificial pouco reparador. Usados cronicamente há grandes chances de causarem depressão, além de criarem um ambiente mais propício para demências como o Alzheimer com o passar dos anos. Os antiinflamatórios são outro drama. Se dói, eu quero tomar um relaxante muscular. Ele melhora a dor e eu quero mais. Acontece que ele não atua na base do problema e pode aumentar riscos cardiovasculares, por exemplo. Antidepressivos, neste caso, são mais eficazes porque ajudam a regular a sensação da dor. É por isso que o tratamento deve ser feito com acompanhamento de psiquiatra também.”

Genética e estresse como ponto de partida

“A condição genética é um fator importantíssimo. Tem mais chance de ter fibromialgia quem tem parentes com a síndrome, elas aumentam em até quatro vezes. A mesma coisa é verificada em quem tem histórico familiar de depressão. O meio ambiente também pode nos fazer desenvolver a fibromialgia ao longo da vida. Experiências pessoais, estilo de vida e má capacidade de lidar com estressores são fatores que pesam. Há uma pesquisa clássica que alterou o sono de um grupo de voluntários e no quarto dia eles acordavam cansados e doloridos.”

Mulheres são as maiores vítimas

“As mulheres tendem a ter mais doenças psicossomáticas, mais ansiedade, mais depressão. Além disso, nossos músculos são menores e estamos mais sujeitas a variações hormonais, como tpms, enxaquecas. E tem a questão cultural, da dupla jornada, de trabalhar fora e dentro de casa, e de ter mais preocupações. Na pandemia, isso piorou muito, virou tripla jornada, com a educação dos filhos e com o aumento do trabalho doméstico mais braçal.”

Para uma vida melhor, observe e mude

“Considerando que é uma síndrome holística, o tratamento também tem que ser holístico. É preciso adotar uma rotina de exercícios físicos moderados, mudar estilo de vida, mudar enfrentamento passivo, investir no autocuidado de maneira geral. Não pode ficar muito tempo no celular e no computador na postura errada — esse ‘neck tech” já é uma realidade. Dependendo da postura, a cabeça pode pesar até quatro ou cinco vezes mais, o que destrói a coluna. Outras coisas podem parecer bobagem mas são importantíssimas, como ter um colchão adequado, bons travesseiros. É preciso estar de olho às pequenas coisas do dia a dia. O que não estiver bom precisa ser modificado para que o ciclo da dor se quebre. A psicoterapia, o remédio, a massagem, a hipnose e o exercício não vão ser totalmente eficazes se o colchão é ruim.”