Mágoa e luto: a carga emocional de cuidar de um familiar com demência

As principais memórias que guardo do meu avô são as de um homem endurecido, de poucas palavras e ainda mais raras demonstrações de afeto. Pode parecer estranho, mas lembro de ter sentido mais carinho e proximidade com ele conforme o Alzheimer avançava do que em qualquer outro momento antes do diagnóstico. Tudo isso ressurgiu e se fortaleceu enquanto eu ia conversando com especialistas e pessoas que viveram na pele situações semelhantes. Logo percebi que a tentativa de abordar o assunto de forma totalmente impessoal seria impossível, até desonesta. Então, decidi ligar para minha mãe.

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“Meu pai sempre foi meio bruto, era o jeitão dele mesmo”, recorda ela, que é a caçula dentre quatro irmãos. “Nossa criação foi daquele jeito, e para mim estava normal.” Quase 20 anos depois de sua morte, minha mãe diz se lembrar da época em que cuidava do pai com um certo distanciamento, por um lado menos emocional do que prático. “Não sei se isso me aproximou dele. Para mim, era uma coisa mecânica. É até engraçado, era como se eu fosse uma enfermeira cuidando de um doente”, conta. “Ele ficou como uma criança, que tinha que dar comida na boca, tinha que dar banho.”

Apesar de não ser exatamente o caso — minha mãe diz não ter guardado mágoas do meu avô —, a doutora em psicologia e terapeuta ocupacional Emanuela Bezerra conta que, geralmente por falta de opção, muitas pessoas acabam cuidando de familiares com quem não tiveram uma relação tão boa e harmoniosa ao longo da vida. “Isso pode ser muito negativo para o cuidador se ele não receber o apoio adequado”, explica a especialista no cuidado da demência, autora do livro “A Jornada do Cuidar” (Appris, 2022).

Como exemplo, cita a história de uma paciente que foi ao longo da vida toda preterida pela mãe em prol do irmão. “Essa mãe muito dura nunca foi afetuosa com ela. Dizia até que, quando envelhecesse, se ela tivesse demência, quem ia cuidar era o filho. Não queria que a filha cuidasse”, narra Bezerra.

Décadas depois, essa previsão se concretizou, mas o filho só conseguiu cuidar da mãe, agora idosa, por pouco mais de um mês. No fim, acabou deixando todo o trabalho no colo da irmã. “Essa filha chorava, tinha raiva, dizia ter ódio de cuidar de uma pessoa que nunca lhe deu amor ou afeto, que sempre esnobou as coisas que ela fazia.”

O caso cai como uma luva nas estatísticas. Embora haja sinais de que essa realidade está começando a mudar, 90% dos cuidados familiares no Brasil ainda são feitos por mulheres, segundo a pesquisa Cuidados no Domicílio, realizada pela Fundação Seade.

O trabalho de cuidado, quando envolve parentes, já é por si só carregado de muita culpa e sentimentos contraditórios, como amor e raiva — independentemente de mágoas e traumas do passado —, diz a especialista. Tudo isso faz parte do processo de luto antecipatório, o sentimento de tristeza em relação à perda de um ente querido antes mesmo de sua morte.

“Se esse familiar passa o dia repetindo ou perguntando uma mesma coisa, de minuto em minuto, chega um momento em que qualquer pessoa vai perder a paciência”, afirma a terapeuta. “Ela pode gritar, pode até ser violenta fisicamente. E, na mesma hora em que faz isso, ela chora.”

A jornalista Marleth Silva descreve essa ambiguidade no livro “Quem Vai Cuidar dos Nossos Pais” (Viva Livros, 2006). “É difícil encontrar uma pessoa que passou pela experiência de cuidar de um idoso dependente que possa afirmar que não sentiu culpa e raiva”, escreve em determinado ponto da obra. “A impotência para melhorar a saúde dele provoca raiva e culpa. A falta de cooperação por parte do doente também provoca raiva — e a raiva traz a reboque a culpa.”

Silva também descreve uma sessão com um grupo terapêutico de cuidadores de pacientes com Alzheimer da qual participou: “Ouvi uma mulher na casa dos 50 anos dizer que sua relação com a mãe era de amor e ódio. ‘Eu a amo o tempo todo e às vezes tenho ódio dela'”. Em resposta à afirmação, outras filhas-cuidadoras presentes concordaram sentir algo parecido.

A autora não inspirou o livro numa experiência pessoal. Na verdade, passou a se interessar pelo tema através das histórias de pessoas próximas. Foi só durante o trabalho de pesquisa e entrevistas que essa perspectiva subitamente mudou. “Minha mãe teve um diagnóstico de Alzheimer, e a situação dela foi piorando”, conta.

Apesar de o trabalho ter ficado mais a cargo do irmão, Silva também assumia algumas tarefas cotidianas. “Às vezes, eu ficava com a minha mãe para o meu irmão poder sair. Lembro de estar sentada no sofá da sala com ela e ficar respirando forte para não brigar. E eu nem lembro mais o porquê. Ela dizia umas coisas que me davam vontade de sair gritando, mas não sei mais nem o que era. Acho que o cérebro da gente faz isso para se defender.”

Cuidar de quem não cuidou

A psicóloga e gerontóloga Rose Souza Lima lembra que a própria inversão de papéis, em que filhos passam a cuidar dos pais, já é fonte de muito estresse emocional. E esse sofrimento pode surgir inclusive em relação a um parceiro amoroso que adoece. “Para uma esposa cujo marido era o provedor, ficava responsável por tudo, a maior dificuldade é aceitar a perda daquela pessoa. A mesma coisa um filho. A doença significa a perda dessa referência”, diz Lima, que coordenou por mais de 20 anos um grupo de apoio a familiares de pessoas com Alzheimer.

Como parentes costumam cuidar de forma mais minuciosa daqueles que sofrem com demência, a vida desses pacientes também pode se prolongar por muito tempo, o que alonga também o sofrimento dos cuidadores. No seu trabalho de acolhimento, a psicóloga busca mostrar que é humano sentir raiva ou até ser mais ríspido com a pessoa doente — mas o ideal é tentar evitar ao máximo causar esse tipo de mágoa.

“Em alguns casos, se trata de um pai ou marido que nunca cuidou daquela pessoa, e de repente ela ‘ganha’ o presente de ter que cuidar desse parente”, acrescenta Lima. Geralmente, ela diz, essa é uma receita para ressentimentos. Até por isso, muitos não conseguem lidar com a carga e acabam se afastando. “Você nunca recebeu nada dali, e agora é obrigado a se doar, e se doar muito, porque para cuidar de um paciente com demência, é preciso abrir mão de muita coisa.”

Uma publicitária de 58 anos, que prefere não ter o nome citado, viveu uma situação como essa: “Eu me vi obrigada a cuidar do meu pai depois do diagnóstico”. Após crescer presenciando o pai agredir a mãe verbal e fisicamente, ela, que é filha única, teve dificuldades para assumir a responsabilidade de cuidar de uma pessoa por quem diz nunca ter sentido amor. “Ele já foi violento comigo, mas o pior era com minha mãe. Só que ela já tinha morrido, e ele não tinha mais ninguém.”

Com o tempo, o comportamento dele foi ficando mais agressivo, e a carga psicológica e de tarefas da filha, que passou a ter que trabalhar de casa, também aumentou. “Chegou num ponto em que eu não conseguia fazer mais nada. Lembro de sentir a raiva acumulando. Raiva dele, da situação toda, de mim. Cheguei muito perto de explodir”, conta a publicitária, que começou a fazer terapia para tentar lidar com a situação.

Quando percebeu que não tinha mais condições de continuar, decidiu que o melhor caminho era colocar o pai numa instituição especializada, onde passou a fazer visitas semanais. “O trabalho do cuidador é intenso, demanda muito da gente o tempo todo. No meu caso, acho que demandava duas vezes mais, porque eu não conseguia sentir nenhum carinho, nenhum prazer em cuidar do meu pai”, desabafa.

Abraço coletivo

Foi após o diagnóstico da mãe que a jornalista e psicanalista Cosette Castro teve a inspiração para fundar um coletivo que apoiasse cuidadores de familiares com demência. “De professora universitária, eu tive que reduzir a minha vida. Fui deixando de lado, apequenando os meus projetos pessoais para cuidar dela”, conta a jornalista, que também é filha única. Assim nasceu o Filhas da Mãe, de Brasília, que hoje funciona como uma rede de auxílio para milhares de pessoas nessas condições.

Castro reforça o lema da instituição: cuidado coletivo e autocuidado. Além desses dois pontos, também aponta a relevância do direito à informação para os cuidadores. “Porque se a gente não souber o que acontece, numa doença tão devastadora como a demência, a gente não sobrevive”, destaca. Além da carga emocional que vem como herança do histórico familiar e do próprio trabalho de cuidado, há também os impactos gerados pela doença.

A especialista dá de exemplo os surtos psicóticos comuns em determinada fase do Alzheimer, em que o paciente muitas vezes acredita estar sendo roubado pelo próprio familiar. “Imagina chegar em casa e encontrar um pai, uma mãe, um avô te acusando de roubar dele. Se a pessoa não tiver muita informação sobre a doença, é um sofrimento atroz.”

A engenheira eletricista Renata de Oliveira, 54, apoiadora do coletivo, precisou se dividir com a irmã nos cuidados da mãe depois que a professora de história aposentada teve seu processo de demência acelerado devido à covid. “Ela se tornou dependente das filhas para tudo, não tinha mais condições de ficar sozinha dentro de casa. Na pandemia, ela, que vivia no Rio, veio morar comigo em Brasília”, conta.

“No começo, até conseguirmos uma cuidadora, a gente tinha que faltar no trabalho para ficar com ela”, lembra Oliveira. Outro desafio foi adaptar a casa para facilitar o dia a dia da mãe, o que incluiu até recuperar fotos antigas da família que a ajudassem a se localizar em meio à doença.

Ainda assim, a mudança foi difícil, especialmente depois da covid. “Eu tive que parar de estudar, de fazer minha pós-graduação, porque era o horário que eu tinha para dar atenção a ela. Tive que mudar minha vida. Afetou muito minha vida profissional, e isso não é entendido no mundo corporativo”, desabafa a engenheira.

Para dar suporte em casos como esse, o coletivo possui um grupo de Whatsapp para a troca de experiências e informações. “Não aconselhamos a nada, mas contamos nossa experiências. Porque a minha história de vida é diferente da sua. O que funciona para esse familiar com demência pode não funcionar para o outro”, explica Castro.

Entre várias outras atividades, elas também realizam um encontro online mensal com os participantes e mantêm um blog atualizado com frequência no jornal Correio Braziliense. O coletivo tem até bloco de Carnaval, em que desfilam anualmente cuidadores e pacientes. “Isso traz solidariedade, a sensação de que uma pessoa está cuidando da outra. É uma rede em que as pessoas se sentem mais abraçadas”, afirma Castro.

Luto antecipatório

Minha tia lembra como um dos únicos episódios de carinho por parte do pai os domingos em que os dois saíam de mãos dadas para ir à feira comprar uva. “Talvez tenha sido um domingo só”, reconsidera. “Eu tinha medo dele, mas sentia necessidade de me aproximar, e claro que adorava aquilo.”

“Quando soubemos da doença, fiquei muito triste porque não ia mais ter a chance de aproximação. Pelo contrário, ele foi indo embora muito rápido, e eu ainda me senti um pouco culpada, porque parecia que poderia ter feito algo em algum momento para evitar ou ajudar”, conta ela, que viveu com meu avô durante a doença. Com o tempo, ele foi ficando mais agressivo. Dava socos em quem tentasse lhe dar banho e batia nas portas tentando fugir, dizendo que sua família o estava esperando.

Como ainda era adolescente, eu não presenciei muitas dessas coisas, que só fui saber por meio dos meus pais e outros parentes. Olhando para trás, me parece que o fato de uma pessoa sempre tão fechada e distante de repente se mostrar vulnerável — mesmo que involuntariamente — nos aproximava de alguma forma. A maior parte das vezes em que vi meu avô rir ou chorar foi durante a doença.

O luto antecipatório, cujo termo só fui descobrir durante a realização desta reportagem, acabou atenuando o impacto da morte em si, fazendo com que a despedida acontecesse aos poucos ao longo dos anos, com meu avô ainda vivo. “Quando ele morreu, eu sofri muito”, conta minha tia. “Após o enterro, me senti vazia por algum tempo. Não tinha mais o medo, as visitas, a preocupação, as idas de emergência ao hospital. E pai, eu nem sei se tive.”

O reencontro

Embora pareça improvável, o caminho inverso do esperado também pode acontecer: familiares que antes tinham uma relação distante ou repleta de conflitos se aproximam a partir da doença. “É o que a gente chama de reencontro, tanto entre maridos e esposas quanto pais e filhos, que antes não tinham aquele carinho, aquela atenção”, explica Lima.

Isso costuma ocorrer devido a um afrouxamento dos freios, causado pela doença. Se em alguns casos isso gera um comportamento mais agressivo, em outros, as barreiras que se rompem são aquelas que antes impediam que a pessoa abraçasse, beijasse ou demonstrasse qualquer tipo de afeto. “Já recebi relatos dizendo que o paciente se transformou na pessoa com a qual o cuidador tinha sonhado a vida inteira.”

A mãe de Renata de Oliveira morreu em dezembro de 2024. A engenheira lembra que, no período em que cuidou dela, ressurgiram algumas feridas do passado, em especial as ausências durante a criação das irmãs. “Ela ficava se cobrando porque não estava presente em determinados momentos da nossa vida: quando a gente ganhou uma medalha do colégio, um diploma ou uma fase da nossa vida em que ela não pôde estar presente”, revela.

Essa culpa por vezes se traduzia em constantes pedidos de desculpa. “As feridas emocionais de uma relação de mãe e filha se tornam laços de amor. Na nossa relação, foi assim”, conta Oliveira. Segundo ela, esse momento fez com que o perdão e acolhimento se fortalecessem, se transformando inclusive em novas memórias, já que as filhas faziam questão de levar a mãe a lugares que sempre lhe deram prazer, como o teatro ou uma roda de samba. “Esse laço foi enfeitando a nossa aliança de amor, a nossa cumplicidade em todos os graus que a demência dela nos trouxe.”

Quem passou por um processo semelhante foi a paciente da psicóloga Manuela Bezerra, citada na parte inicial desta reportagem. A relação cheia de conflitos e mágoas com a mãe foi se modificando aos poucos, conforme a doença progredia. “A mãe se tornou mais carinhosa, passava o tempo querendo beijar, agradecendo e pedindo desculpas”, relata a especialista.

“A situação também gera uma proximidade e uma intimidade muito grandes, que essas pessoas talvez nunca tenham experimentado antes”, diz a jornalista Marleth Silva. Ela relata em seu livro um sentimento generalizado de gratificação, compartilhado por muitos dos cuidadores que entrevistou. Bezerra também aponta que, embora o impacto negativo sobre o cuidador esteja quase sempre mais presente, o apoio psicológico pode ajudar a identificar esses aspectos positivos do contato diário com o familiar.

No caso evocado por ela, a filha acabou aproveitando a terapia em grupo para alterar as bases do relacionamento com a mãe, como conta a terapeuta: “Ela acabou me dizendo que o Alzheimer foi a melhor coisa que aconteceu, porque entendeu que era uma possibilidade de ressignificar os sentimento ruins e fazer as pazes com a mãe antes que ela morresse.”