Dasha Kiper: “A pessoa com demência não vive mais no nosso mundo”

A demência é um território desconhecido, habitado por perdas e reencontros com quem amamos. “O que é bonito, e também enlouquecedor e difícil, é que muito da pessoa ainda pode continuar ali”, diz a psicóloga Dasha Kiper, autora de “Viagens a Terras Inimagináveis” (Todavia, 2025), em que reúne histórias sobre a doença que causa a degeneração cerebral, cuidadores e os mecanismos da mente em contato com o esquecimento.

• MAIS SOBRE O ASSUNTO
• Cuidar de quem está esquecendo
• Contar histórias é bom para a memória?
• Viagens a Terras Inimagináveis

Nascida na Rússia e criada nos Estados Unidos, a diretora de consultoria clínica de grupos de apoio da organização americana CaringKind teve o primeiro contato de perto com esse universo aos 25 anos de idade, quando foi trabalhar para o senhor Kessler, 98, um sobrevivente do Holocausto que estava nos estágios iniciais de Alzheimer. Dessa experiência marcante em diante, a profissional focou a carreira em quem cuida desses pacientes, geralmente parentes próximos: filhos, netos, sobrinhos e cônjuges.

Especialista em aconselhar cuidadores, ela acredita que o grande desafio é aceitar o que está acontecendo com aquele ente querido e abrir mão do controle.

No livro, Kiper destaca a “cegueira diante da demência”, conceito que descreve a dificuldade entre os familiares de detectar a doença imediatamente quando ela se apresenta. Conforme conta, todos nós temos uma maneira específica de ver o mundo e um ponto cego que não nos deixa olhar para a pessoa que amamos e que está adoecida pela lente neurológica. A vemos pela lente das nossas expectativas sobre esse relacionamento.

Outro aspecto que a psicóloga ressalta é a saúde mental dos cuidadores, frequentemente negligenciada. Ela chama a atenção para o risco do isolamento social e emocional das chamadas “vítimas invisíveis” da demência, e defende um auxílio amplo e comunitário a elas.

“É fundamental que o fardo não esteja com um cuidador. Ele precisa receber apoio, estar com outras pessoas e se sentir protegido e descansado. Caso contrário, teremos um novo grupo de pessoas muito vulneráveis ​​física, emocional e cognitivamente. Como sociedade, temos que pensar em dois cérebros vulneráveis, não apenas um”, frisa.

Nesta entrevista a Gama, Dasha Kiper revela como cuidar de alguém com demência exige aprender a conviver com frustrações e a pedir ajuda. E enfatiza que é preciso aceitar as dificuldades desse processo e buscar ativamente conexões sociais para a preservação da própria sanidade.

• G |Como a experiência inicial com o senhor Kessler moldou a sua visão sobre pacientes com demência e sobre quem cuida dessas pessoas?

  Dasha Kiper |

  Foi surpreendente descobrir o quão resilientes as pessoas com demência são. Quando cuidamos de alguém com demência nos concentramos tanto nos déficits, nas perdas e na própria doença que esquecemos que a personalidade daquela pessoa ainda pode estar ali. O senhor Kassler, por exemplo, sempre foi um homem orgulhoso. E ele continuou sendo esse homem. Muitos dos mecanismos de defesa que ele tinha, a arrogância e as certezas sobre tudo, tornaram-se exagerados com a demência. Gosto de uma frase do Oliver Sacks que diz que a doença e a pessoa são como um casal. É verdade. Ao adotarmos uma abordagem totalmente médica para a demência, tudo o que vemos são as faltas. Mas o que é bonito, e também enlouquecedor e difícil, é que muito da pessoa ainda pode continuar ali. Com a demência, às vezes a pessoa de antes desaparece. Uma hora depois, ela volta ao seu eu original, o que é difícil para quem cuida. Observando o filho do senhor Kessler nos momentos em que o pai estava vulnerável e a doença o fazia se sentir desamparado, não havia problemas. Porém, quando o pai, um idoso arrogante que se recusava a reconhecer um erro, “voltava” o filho tinha muita dificuldade. O problema não é necessariamente lidar com a doença, é lidar com a pessoa com quem a gente sempre lidou. 

• G |No livro, você fala sobre a “cegueira diante da demência”. O que significa esse conceito?

  DK |

  Depois da experiência com o senhor Kessler, comecei a trabalhar com cuidadores profissionalmente. Uma das coisas que eu mais ouvia era: “Olho para trás e percebo que minha mãe — ou meu marido — teve demência por cinco anos e eu não reconheci”. Tenho certeza de que parte disso acontece por uma negação psicológica. Falo em cegueira da demência porque o nosso cérebro, às vezes, não vê a doença imediatamente quando ela se apresenta. Isso porque o nosso cérebro tem uma maneira específica de ver o mundo e, especialmente, os nossos entes queridos. Não os olhamos com base em como eles são, olhamos para eles pelas lentes das nossas expectativas. Uso o termo porque todos nós temos um ponto cego. Estou trabalhando com uma mulher cuja mãe sempre a critica. Toda vez que a filha sai de casa, ela diz: “Você nunca está aqui”. O neurologista pode falar: “Não liga, isso é porque ela não se lembra”. Mas a filha sente de outra forma, ela acha que nunca foi boa o suficiente para a mãe, que sempre a criticou. Ou seja, ela está olhando para a mãe não pela lente neurológica, mas pela lente das suas expectativas sobre esse relacionamento.

• G |O livro retrata histórias bastante comoventes. Como você as escolheu e o que queria destacar com elas?

  DK |

  Foi poderoso e comovente ouvir essas histórias. Meu objetivo com o livro era responder a uma experiência universal que presenciei com cuidadores. Todos sabem que devem ser gentis, compassivos, flexíveis e receptivos. Mas, mesmo sabendo tudo sobre a doença, eles sentiam ou reagiam de maneira diferente. Com cada cuidador, há essa tensão e os capítulos exploram a tensão entre o que sabemos que deveríamos ser, nossas expectativas e como realmente somos. Por exemplo, antes de entrar em casa, você pensa: “Não vou discutir, não vou reagir impulsivamente, serei flexível e compassiva”. Mas quando sua mãe, que tem demência, responde algo atravessado, de repente o seu lado racional desaba. Com o livro, quis apresentar a razão pela qual isso acontece. Pessoas com demência recebem uma explicação neurológica para justificar por que agem da maneira como agem. E eu queria que os cuidadores tivessem o mesmo tipo de entendimento compassivo [do porquê de suas ações e reações].

• G |Quais os comportamentos nocivos mais comuns que você observa entre os cuidadores de pessoas com demência?

  DK |

  O que eu mais ouço dos cuidadores é que o mais difícil é aceitar a doença. E o que eu enfatizo é que nunca chegaremos à aceitação total. Sabemos que as pessoas com demência têm momentos lúcidos e momentos confusos. Com os cuidadores é igual. Há momentos de aceitação da doença e momentos de negar o que está acontecendo. Parte do argumento do livro gira em torno disso porque essa doença leva o nosso cérebro ao limite. Haverá momentos em que simplesmente não a aceitaremos. E tudo bem. O verdadeiro desafio é aceitar o que está acontecendo e abrir mão do controle.

• G |Você afirma que o ponto cego mais sensível de um cuidador geralmente é uma “velha ferida familiar”. Como os traumas afetam o cuidado com os pacientes?

  DK |

  Uma das minhas primeiras perguntas para um cuidador é sobre como é o relacionamento dele com a pessoa que está sendo cuidada. Cuidar de alguém com demência exige bastante flexibilidade, paciência, abrir mão do controle. Às vezes, cuidamos de pessoas que nunca fizeram nada por nós. E espera-se que a gente dê algo que nunca tivemos ou que nunca recebemos durante um momento de dificuldade. Por isso os sintomas da demência, muitas vezes, tocam em uma ferida familiar. Se a sua mãe sempre foi desdenhosa ou se ela sempre achou que você não estava fazendo o suficiente, agora, com a perda da memória, ela vai pensar que você não está fazendo o suficiente porque ela não se lembra do dia a dia e das coisas que você sacrificou para estar ali. A doença destrói a habilidade de a pessoa assumir a perspectiva do outro — porque essa é uma habilidade cognitiva e, com a demência, ela diminui.

• G |Uma das reações comuns descritas no livro é o desespero dos cuidadores para restabelecer uma realidade partilhada com o paciente. Por que essa tentativa é tão recorrente e como ela poderia ser ressignificada?

  DK |

  Os cuidadores são tão desesperados, argumentativos e descontrolados não por serem ruins, mas porque, de fato, tentam estabelecer uma realidade partilhada com quem está sendo cuidado. O nosso cérebro tem um imperativo biológico de se conectar com as pessoas. E, alguém com demência, não pode mais compartilhar essa mesma realidade. Se você teve um casamento maravilhoso e o seu marido está adoecendo, tendo delírios e alucinações, ele não é mais capaz de viver no seu mundo. Temos de reconhecer a perda fundamental: a pessoa com demência não vive mais no nosso mundo. Ainda podemos dar as mãos e compartilhar afetos, mas a pessoa não está mais totalmente aqui.

• G |A carga emocional dos cuidadores costuma ser ignorada pela sociedade. Como criar uma consciência maior sobre a saúde mental de quem cuida, as chamadas “vítimas invisíveis”?

  DK |

  Quando pensamos na demência, pensamos no cérebro de quem está passando pelas mudanças da doença e enxergamos o cuidador como alguém que está sofrendo e observando. Mas esse outro cérebro também fica profundamente desorientado. Por isso, temos que proteger os cuidadores e garantir que eles tenham conexões sociais. Normalmente, o que acontece é que essas pessoas não só perdem a conexão com o paciente, mas também com os amigos e os familiares, que desaparecem, deixando os cuidadores mais vulneráveis à demência — porque o nosso cérebro precisa de conexão social. É fundamental que o fardo não esteja apenas com um cuidador. Ele precisa receber apoio, estar com outras pessoas e se sentir protegido e descansado. Caso contrário, teremos um novo grupo de pessoas muito vulneráveis ​​física, emocional e cognitivamente. Como sociedade, temos que pensar em dois cérebros vulneráveis, não apenas um.

• G |Como diminuir a solidão dos cuidadores?

  DK |

  A primeira dica é buscar um grupo de apoio. É essencial para a preservação da sanidade porque, de novo, a conexão é importante ao cérebro e ao corpo. Também é preciso aprender a pedir ajuda. Nunca conheci um cuidador que fosse capaz de lidar com o processo da demência sozinho. É biológica e fisiologicamente impossível. Muitos cuidadores resistem à ideia de ter mais alguém em casa porque a pessoa com demência pode não gostar, pode se chatear. No entanto, há outro cérebro ali que também importa. Uma das razões pelas quais os cuidadores não se protegem é porque eles não conseguem tolerar o sofrimento do familiar adoecido e pensar que é mais fácil se fizerem tudo. É preciso aprender a se conectar com os outros e a se separar da pessoa de quem se está cuidando.

• G |No geral, os sistemas de saúde oferecem suporte suficiente para pacientes e cuidadores lidarem com a demência?

  DK |

  Não posso falar enfaticamente de todos os países porque estou nos Estados Unidos, mas imagino que nenhum país forneça suporte suficiente. Para apoiar paciente e cuidador, temos que pensar como uma mentalidade de aldeia. Quanto mais recursos uma sociedade investir no apoio às pessoas com demência, mais recursos são fornecidos aos cuidadores, que vão se sobrecarregar menos. Todo mundo diz para o cuidador se cuidar, mas como, se não há descanso e se há tanta dificuldade para se obter ajuda? Apoiando o cuidador também apoiamos a pessoa com demência. Se o cuidador está calmo, se sente ouvido e está emocionalmente assistido, ele fica menos exasperado com a pessoa com demência que o faz sentir invisível ou não ouvido, ou desconectado. Apoiando um, apoiamos o outro.

• G |Quais dicas você daria para alguém que está começando a cuidar de um parente com Alzheimer ou qualquer tipo de demência?

  DK |

  Converse com as pessoas. Fale sobre as suas necessidades porque essa doença é muito gananciosa. Ela vai tirar tudo o que você tem. Por isso, uma das coisas mais importantes é se conectar às pessoas para ter certeza de que você não está se perdendo. E, realmente, falar sobre como se sente e quais são os seus limites. Se não falar sobre isso, vai esquecer porque a doença vai se tornando um alarme constante e você vai apenas respondendo, respondendo, respondendo, dando, dando, dando. Até você se apagar. A melhor maneira de se tornar um melhor cuidador é ter a certeza de que está preservando a sua mente. Quando você vive nesse estresse, precisa se sentir nutrido, e não apenas se doar para o outro. É uma das maneiras mais seguras e sustentáveis ​​de passar por isso.

• G |No livro, fica evidente que você é fã do trabalho do dr. Oliver Sacks. Como ele a inspirou?

  DK |

  Amo que ele foi capaz de enxergar as pessoas além da patologia. Ele via os pacientes como professores que poderiam ensinar algo sobre a natureza humana. O Oliver Sacks moldou minha abordagem clínica ainda mais do que minha escrita, porque sinto que olhar para a reação das pessoas com um senso de curiosidade pode realmente iluminar algo sobre o nosso cérebro. Acredito que foi essa sensibilidade que me inspirou.

• Viagens a Terras Inimagináveis
• Dasha Kiper
• Todavia
• 256 páginas

COMPRAR

Caso você compre algum livro usando links dentro de conteúdos da Gama, é provável que recebamos uma comissão. Isso ajuda a financiar nosso jornalismo.